專欄



母子同患肝病 求醫8年終於看到曙光
 

前言:
作者背著沉重的十字架與病魔博鬥,她為了自己,更為了兒子,她曾把自己當試驗品,中醫的、西醫的、氣功、斷食療法、營養療法,什麼都去試。目的就是要找出一條救兒子的路。她踏破鐵鞋,終於……

我和我兒子同病相憐。我的病史:88年妊娠4個多月時,驗出表面抗原陽性。94年開始,e抗原也陽性。95年開始肝功能不正常至今。我兒子的病史:出生時打了疫苗。滿月和6個月時也打了疫苗。92年驗出表面抗原陽性。95年開始e抗原也陽性。2000年開始肝功能不正常至今。
這麼多年來,我內心背著沉重的十字架與病魔博鬥,即為了自己,更為了兒子,我把自己當試驗品,中醫的、西醫的、氣功、斷食療法、營養療法,我什麼都去試。我要找出一條救兒子的路。8年多了,經過一次次的希望,一次次的絕望。今天,我終於可以鬆口氣說:我看到了曙光。2002年7月,我找對了路,開始服用藥(是中藥) 。以往,我是把自己當試驗品,這次,憑直覺。我感到也許能有效,就跟兒子一起服藥。
成績是有了,但還是初露曙光。我希望我們母子能最終走出黑暗,也希望能有更多的人走出黑暗。不能放棄喲!放棄了就一點希望也沒有了。

以下是我們的驗血結果:

我的:
HBV-DNA(pg/ml) AST(iu/l) ALT(iu/l) HBeAg
02 年 6 月(服藥前) 63.36 35 60 (+)1070/1.0
02 年 10 月 4.754 25 46 (+)7.60/1.0
03 年 1 月 9.44 45 89 (+)2.43/1.0
03 年 3 月 0.608 28 26 (+)3.62/1.0

兒子的:
HBV-DNA(pg/ml) AST(iu/l) ALT(iu/l) HBeAg
02 年 6 月(服藥前) 279.2 55 88 (+)1660/1.0
02 年 10 月 145.6 40 78 (+)1489/1.0
03 年 1 月 124.4 44 89 (+)1030/1.0
03 年 3 月 35.87 54 99 (+)594/1.0

求醫路上的辛酸
大家一定要問我,是什麼藥?沒有名字的,是我"踏破鐵鞋"找對了人。我一直相信,在這世界上,一定有高人能對付這個病。
記得當時我的壓力很大,因為我的兒子又發病了,但我不能在等待,於是我更積極地去尋找資料。上網、書局、圖書館,所有的資訊我都收集。我曾經因為在書局發現的一本書,而帶著兒子飛去深圳找作者求醫,也曾因為母親寄來的一張剪報,而立即帶著兒子飛去西安。求醫路上的辛酸,不是患者,無法體會!世界上有人被騙財騙色,而我們卻在這個過程差一點被騙財騙命,而且還是我們自己找上門的!碰了無數的釘子後,致使我不再相信自我宣傳的醫生及中國國內媒體的宣傳。
為了我及我的兒子的病,我還在尋尋覓覓中,有一天,突然在馬來西亞的一家華文健康雜誌上,發現一個專醫肝病而被稱為"不是教授的教授"的陸庭譯。他原籍馬來西亞,現在旅居臺灣,並非醫科出生,而是學理工的。後因為機緣,興趣和使命感改行專攻B型肝炎。據瞭解他的成名,全是因為被他治癒的病人,一傳十,十傳百而造就。甚至連專科西醫本身病了,也找他治療。我蠢蠢欲動,心想治了那麼多年的肝病,我已不能再迷信什麼專家,什麼大醫院。不管他是什麼背景,最重要是能治好病人才是真本事。於是,我就輾轉通過雜誌社,花了半年多的時間才聯絡到他。最後有機會與陸先生和他的病人多次接觸,才使我敢於去嘗試。
在此要強調的就是,我說的"已不再迷信什麼專家"是指名氣很大(醫院很大),就是治不好病人的專家。因為我一開始總是找這一類的醫生。至於當白老鼠,只要你接受過一次治療,你都已經做過白老鼠了。我想,只有做隻聰明的白老鼠才可以自救。

開始產生信任感
一開始對陸先生,我也只是半信半疑,選擇讓他治療,也是沒有辦法中的辦法。我開始對中西醫進行了比較。西醫的干擾素對母嬰感染的孩子效果不好。拉美芙綻對成人來講,還處於邊用邊總結經驗的階段,停藥反彈的問題還是沒解決。如果有療效更好的西藥,我不會排斥給兒子用。但我的兒子不能再等了。於是,我把重點放在中醫這方面。雖然總結這幾年的求醫經驗會發覺中藥許多都是騙人的,但吃不死人,也治不好病,而且許多醫生連HBV-DNA是什麼都不知道,只知道降AST、ALT。
後來瞭解到有病人被中醫給醫好,關鍵是要找到會抗病毒的醫生。而陸先生的治療是以降HBV-DNA為目標,而且真的能慢慢降下來。這是我所接觸的中醫中還是第一個,而且他也並不是西醫方面的外行。他把中西醫治療的現狀和利弊給我分析得清清楚楚,這也增加了一點我對他的信任感。

參加2年新藥試驗
在我住所在地(新加坡),我有看過固定的專科醫生。他每次都是只給我Checking、Check-ing。原先我還有所抱怨,也沒停止另外找"門路治療"。但現在我覺得他的處理方面還算科學,因為就他所瞭解的藥(他是西醫),沒法子幫到我。他說,等我的ALT超過正常值的1.5倍時,就可以試用拉美芙錠。可是,我的ALT總是高居不下在70左右徘徊。
記得在他那兒,我還參加過一次2年的新藥試驗,期間HBV-DNA維持了很久零的狀態,但HBeAg一直沒有轉陰。停止試驗後,HBV-DNA升得比原先還高。在我剛發病的初期,心裏很傍徨。我的一位好友安慰我說:沒事的!她在中國的弟弟一年多前也得了這個病,住院一個多月,吃藥打針,在家歇了一年,現在已沒事了。那是在96年。但是在2000年時,突然有消息傳來,她的弟弟被發現肝硬化了,很快又驗明有肝癌。開刀要割除癌瘤時,發現肝上已長滿了癌瘤,已經到了末期了。醫生什麼也沒做,又把刀口給縫了回去。前後沒有幾個月,他就去世了。當時他才40出頭。

不要太過相信醫生
經過這件事,使我看到了我這邊只是Checking、Checking的長處和國內住院、打針吃藥的短處。雖然我沒有被治好,但我始終知道我自己的實際病況,也比較注意養生。而那位病友呢?他是被醫院的治癒結論所誤導了。估計當初只是用藥物把AST、ALT給壓了下去,這並不表示肝臟一定已經停止受損了,更談不上治癒。而許多人都以為AST、ALT正常,肝臟就沒事。這是最要命的觀點!如果那家醫院負責點,或是醫療制度再完善點,有個定期檢查的制度,那位朋友不會走得那麼早。如果當初他沒有住院,沒有打針吃藥,他也不會走得那麼早,因為他會像我一樣,注意照顧自己。所以,我說,不要太過相信醫生……。

作者:微微
 

陸醫師評述:

不要隨便相信秘方
能夠協助到"微微5566"走出了絕望的深淵,陸先生感到無比的喜悅。但在此他還是要再次呼籲B肝帶原與慢性B肝婦女,記得替自己的寶貝時時追蹤檢驗。另外也提醒B肝族要充份掌握B肝防治資訊,就不會在求醫的路上被"騙財騙命"!

首先,
筆者心中充滿喜悅地補充,"微微5566"與她兒子現已戰勝了B肝病魔,臨床治癒了;HBeAg轉陰,產生了e抗體,HBV-DNA<0.0005pg/ml(微微5566於2005年3月8日,她兒子則是于2004年2月10日),AST與ALT恢復正常。之後連續3次以上的追蹤檢驗都表明沒有反跳。這種狀況持續幾年後,一如筆者其他一些病例,就有機會看到HBeAg轉陰,也可能產生表面抗體而終身對HBV免疫。
筆者很替她母子高興。記得曾被記者朋友問到:在備極辛苦的行醫路上,是什麼事讓筆者堅持下去?那就是感受到B肝患者痊癒後的喜悅,尤其是能協助幾乎是絕望的病患,就像"微微5566":遍訪中西名醫,嘗盡百藥,備受煎熬,但其B肝卻毫無起色。筆者抱持了度厄的情懷,協助他們走出了絕望的深淵,豈能不開心?同時卻又想到尚有許多等待協助的B肝病患,又怎能不堅持下去?就像地藏王菩薩許的願:地獄不空,誓不成佛!

第二,
B肝帶原與慢性B肝婦女所生的嬰兒,在出生時接種的B種疫苗,依據臺灣的臨床統計,約有10%未能產生表面抗體。
"微微5566"的兒子,不幸恰好屬於特異性免疫功能有問題的那一種,因而B肝疫苗無效。筆者在此再次呼籲B肝帶原與慢性B肝婦女,記得替自己的寶貝追蹤檢驗,以確定他們接種的B肝疫苗是否有效,若表面抗體的量已降得很低,或是已消失了,則是趕快補打。若一開始就無效,那就是更小心持續追蹤AFP等指標了。

第三,
B肝帶原與慢性B肝非常難以根本治癒,即把HBV自體內清除掉。
"微微5566"嘗試過中西藥物、氣功、斷食療法、營養療法等等,長達8年,仍未能痊癒。原因就是其間涉及宿主的特異性免疫系統健全與否、HBV的量多少、HBV是否已基因突變、宿主的作息是否正常、營養是否均衡,是否戒煙酒,是否經常運動,個性是否開朗,情緒是否穩定,若用中藥則藥是否對證,若用西藥則是否符合其使用條件等等。不論中西醫藥,迄今尚無特效藥。因發現HBV而榮獲1976年諾貝爾醫學獎的Baruch S.Blumlerg曾誓言能成為HBV的終結者,但尚未成功。除了他以外,中外許多知名藥廠、醫生、科研人員等,無不努力研究,希望能在B肝帶原與慢性B肝的治療上有所突破,可惜到目前為止,尚未有突破性的進展。也希望眾多的B肝族不要隨便相信有什麼秘方或特效藥,能很快就能治癒B肝帶原與慢性B肝。

第四,
AST與ALT下降與恢復正常並不代表治癒。
"微微5566"久病成良醫,觀念很清楚。有效的B肝治療是指HBeAg與HBV-DNA的量下降,最後是HBV-DNA降至標準值以下(現為<0.0005pg/ml,約等於50copines/ml),產生Anti-HBe,HBeAg轉陰(如果HBeAg原本為陰性,則是HBV-DNA降至標準值以下)。如果眾多的B肝族能像她一樣,充份掌握B肝防治資訊,就不會在求醫的路上被"騙財騙命"了!

第五,
能治B肝帶原與慢性B肝的良醫藥難求。
像"微微5566"的B肝族肯定很多。筆者再次呼籲回歸正統的中西醫學,不能隨便相信秘方,或是單方單藥。最好是能結合中西醫學。醫者在這方面必須下過苦功,經驗豐富,治癒的病例夠多,臨床上做過長期追蹤研究,且有研究報告。病患嘛,則應充份與醫生配合,不能自己當醫生,否則也是枉然。